AIRFA
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I più sinceri ringraziamenti a chi ha scelto di sostenere AIRFA in occasione delle ultime festività natalizie, a chi crede nella ricerca scientifica, a chi si spende ogni giorno per regalare un sorriso ai pazienti Fanconi.

 I fondi raccolti in occasione della campagna di solidarietà Natale 2016 contribuiranno a finanziare il progetto di ricerca scientifica "Caratterizzazione molecolare dei tumori solidi in pazienti affetti da Anemia di Fanconi", condotto dalla dottoressa Angela Mastronuzzi dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.

Nell’anno nuovo ci attendono sfide grandi ma con l’aiuto di tutti potremo raggiungere risultati inimmaginabili.

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SALUTI DAL PRESIDENTE

Gentili Famiglie, cari amici,

 
oramai siamo a fine anno e iniziamo a fare il bilancio dei risultati ottenuti e di quanto altro c’è da fare: con i progressi della Ricerca scientifica sull’anemia di Fanconi, che sosteniamo dal 1989, l’aspettativa di vita dei pazienti è ora salita a una media di 38 anni e nel 2016 si è scoperto che i geni coinvolti nella malattia sono 20. I ricercatori sono ora impegnati nel valutare l’utilizzo di molecole organiche di piccolo peso molecolare per la cura della patologia.

Anche quest’anno ci siamo battuti per farci spazio tra le grandi Onlus e il contributo dei nostri donatori e volontari ci ha permesso di finanziare tre importanti progetti di ricerca scientifica, essenziali sia per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti che per la promozione della nostra mission: trovare cure efficaci per debellare l’anemia di Fanconi.

Per raggiungere questo importante traguardo, vi chiedo di continuare a sostenerci e un modo molto semplice per farlo è devolvere all’Airfa il vostro 5 X Mille. Nella vostra dichiarazione dei redditi vi sarà sufficiente indicare il codice fiscale dell’Associazione 9 4 0 7 3 1 4 0 6 3 7 e la vostra firma si trasformerà in un sostegno alla Ricerca Scientifica, l’unica cura per salvare i bambini affetti da anemia di Fanconi. Vi ricordo che occorre inserire il codice fiscale e la firma solo nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale”, oppure la vostra donazione all’Airfa verrà automaticamente annullata.
Il vostro sostegno permetterà all’Associazione di farsi spazio tra le grandi organizzazioni che sostengono la Ricerca Scientifica, ci darà la possibilità di sopravvivere per i prossimi anni e continuare a finanziare importanti progetti sull’anemia di Fanconi. Ma non è tutto: il vostro aiuto ci consentirà di diffondere informazioni sulla malattia in ambito clinico e di organizzare eventi di divulgazione scientifica.
Nel 2016, abbiamo organizzato la terza edizione del Fanconi Family Day, un evento che nasce per favorire l’incontro e il confronto tra le famiglie impegnate nella gestione quotidiana dell’anemia di Fanconi e i medici, specialisti e primari dei principali centri trapianto e tumori d’Italia che non lesinano mai il loro tempo per testimoniare la propria vicinanza ai pazienti. Quest’anno abbiamo deciso di donare alle famiglie e ai principali centri di pediatria, di ematologia e di trapianti anche la nuova edizione del “FA Management Guidelines – Linee Guida sull’anemia di Fanconi”, volume scientifico che l’Airfa ha tradotto, rieditato, pubblica- to e presentato grazie all’impegno della famiglia Franco Fiore e al finanziamento ricevuto dall’azienda Isaia&Isaia di Casalnuovo di Napoli.

L’attenzione rivolta ai pazienti affetti da anemia di Fanconi ci ha spinti a organizzare, in colla- borazione con il Fanconi Anemia Research Fund (FARF) degli Stati Uniti e la Deutsche FanconiAnämie-Hilfe tedesca, e quattro Centri Clinici italiani (Padova, Genova, Roma e Napoli) il II Screening Prevenzione delle lesioni cancerogene del cavo orale, che si è svolto dal 21 al 25 novembre 2016. Il progetto nasce dall’esigenza di fornire un sopporto a tutti i pazienti Fanconi, in considerazione del fatto che, dagli ultimi dati disponibili, risulta che il 50% dei pazienti non trapiantati sviluppa tumori della testa-collo.

Nel 2017 siamo certi di replicare queste e altre esperienze con l'intento di condividere con le famiglie tutti quei progressi della scienza che, anno dopo anno, infondono una sempre maggior fiducia ai pazienti e alle loro famiglie. Contiamo su di voi anche per consentire ai ricerca- tori di proseguire i propri studi. Dunque, vi saremmo grati se anche per il prossimo anno vorrete sostenere la ricerca attraverso le nostre attività e i nostri progetti.

Rimarcando l’importanza della devoluzione all’Airfa del vostro 5xMille, vi ricordo che avete tanti altri modi per sostenerci. In questa newsletter, troverete, infatti, il volantino dei nostri prodotti di Natale che potrete donare ai vostri cari in occasione delle prossime festività. Se
siete amanti del teatro, potrete invece partecipare con i vostri amici e conoscenti ai nostri spettacoli di beneficenza che si svolgeranno al Teatro Cilea di Napoli il prossimo 29 Gennaio alle 18 (con Lello Arena in “Parenti e Serpenti”) e il 26 Marzo alle 18 (con Peppe Iodice in “Compilescion 2017, Senza Olio di Palma”).

Vi auguro un sereno Natale
e un felice Anno Nuovo.


Albina Parente

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<< A HUGE HEART-FELT THANK YOU >>

 

Oltre 50 pazienti hanno partecipato al II Screening Prevenzione delle lesioni cancerogene del cavo orale, realizzato dall’Airfa in collaborazione con il Fanconi Anemia Research Fund degli Stati Uniti, la Deutsche FanconiAnämie-Hilfe tedesca, e quattro Centri Clinici italiani (Padova, Genova, Roma e Napoli), che si è svolto dal 21 al 25 novembre 2016. Un grazie speciale a Eunike Veilleur e Ralph Dietrich per aver condiviso le proprie esperienze con i clinici italiani e a tutti i medici coinvolti nell’iniziativa. I pazienti Fanconi, le loro famiglie e l’intera Associazione ringraziano i clinici e i centri di Genova, Padova, Roma e Napoli per aver ospitato lo screening e per aver accolto i pazienti al meglio.

 

Padova - Monday, November 21, 2016

 

Genova - Tuesday, November 22, 2016

 

Rome - Thursday, November 24, 2016

Naples - Friday, November 25, 2016
 

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AIRFA E TELETHON PER LA RICERCA

L'Airfa partecipa al convegno organizzato a Firenze da Fondazione Telethon per le Associazioni Amiche dal titolo: “DIALOGHI DI SCIENZA CON I CITTADINI: TERAPIE DI FRONTIERA PER LE MALATTIE RARE”

 Si tratta di un meeting tra la European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT) e la International Society for Stem Cell Research (ISSCR), organizzato anche in collaborazione con l’Associazione di Biologia Cellulare e del Differenziamento (ABCD). Rappresenta un importante momento di incontro delle principali comunità scientifiche attive nel settore della terapia genica e delle cellule staminali che per la prima volta hanno deciso di ritrovarsi in un meeting congiunto intitolato “Changing the face of modern medicine: Stem Cells & Gene Therapy”.

 

 

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5XMILLE AD AIRFA – CONTINUA A SOSTENERCI!


Anche quest’anno, con il 5xmille, puoi trasformare la tua dichiarazione dei redditi in un gesto d’amore, potrai adottare i nostri ricercatori e donare un sorriso a tutti i nostri angeli, i bambini Fanconi.

DONA IL TUO 5XMILLE AD AIRFA
CODICE FISCALE 9 4 0 7 3 1 4 0 6 3 7

 

 

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