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Ti chiedo di restare al nostro fianco anche per il prossimo anno e donare ancora il 5x1000 ad Airfa: nella dichiarazione dei redditi, basta firmare il riquadro SOSTEGNO DELLE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA' SOCIALE e scrivere il codice fiscale dell'AIRFA 94073140637.

I fondi raccolti permetteranno all’Airfa di finanziare i progetti di ricerca che l’Associazione si è impegnata a finanziare:

• Studio dell’importanza del metabolismo energetico/respiratorio nelle cellule staminali ematopoietiche di pazienti con Anemia di Fanconi, condotto dal dr. Enrico Cappelli, Ospedale Gaslini di Genova;

• Caratterizzazione molecolare dei tumori solidi in pazienti affetti da Anemia di Fanconi, condotto dalla dr.ssa Angela Mastronuzzi, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.

Ancora una volta contiamo sul tuoi aiuto e su quello dei tuoi cari, insieme possiamo fare la differenza. https://www.aaagrade.org/chronomat-evolution-c-23_33.html
 

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PROGRAMMA IV FANCONI FAMILY DAY

 

>>WORK IN PROGRESS!: A BREVE SULLA PIATTAFORMA YOUTUBE DELL'AIRFA

SARANNO PUBBLICATI GLI INTERVENTI INTEGRALI DI TUTTI I RELATORI<<

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Il grande cuore di Ceccano anche quest'anno ha reso indimenticabile il Memorial Irene di Mario!


Un enorme successo per la VII edizione del Memorial Irene Di Mario organizzato dall’Airfa con il patrocinio di MIUR, Città di Ceccano, Comitato provinciale UNICEF di Frosinone, Sezione Comunale AVIS di Ceccano. E' una manifestazione a cui teniamo tanto, che unisce lo sport alla solidarietà e che nasce per raccogliere fondi in favore dell’Airfa, un momento unico per coinvolgere l’intera comunità di Ceccano ed in particolare gli studenti, all’opera in prima persona per aiutare la solidarietà e sostenere la ricerca scientifica: sfidarsi nel campo sportivo Dante Popolla sono stati i ragazzi (e le ragazze) delle 3 scuole di Ceccano!


La riuscita di questa bella manifestazione è possibile solo grazie a chi 7 anni fa ha ideato la School Cup di Ceccano, Antonio Pizzuti, e alla famiglia Di Mario, alla grande forza di Fabio e Maria, al loro coraggio e all’instancabile impegno con cui organizzano il Memorial in ricordo della piccola Irene.


Tra i presenti anche Gemma Gemmiti della casa editrice “Gemma Edizioni” e Tiziana Quattrocchi, giovane adulta di Latina affetta da Anemia di Fanconi, che ha parlato della sua esperienza di vita e di lotta alla malattia.


Un grazie speciale va alle istituzioni, al comandate Flaminio Altieri e alla sua squadra, che garantiscono la sicurezza e preservano l’incolumità di tutti, e al sindaco di Ceccano, Roberto Caligiore, per la sua fondamentale presenza e per aver permesso all’Airfa di presentare la 7° edizione del Memorial in Municipio.


Come accaduto negli anni scorsi, anche in questo 2017, in segno di solidarietà, l’Airfa devolverà ad Avis e Unicef una parte dei fondi raccolti (400 euro) in occasione del Memorial. Anche quest’anno, abbiamo deciso di devolvere il ricavato della Manifestazione, 7.553 euro, all’istituto Giannina Gaslini di Genova e in particolare il progetto di ricerca “Studio dell’importanza del metabolismo energetico/respiratorio nelle cellule staminali ematopoietiche di pazienti con Anemia di Fanconi” del dottor Cappelli che ha tra i suoi obiettivi principali l’identificazione precoce dei pazienti affetti da tumori solidi con caratteristiche fenotipiche compatibili con l’Anemia di Fanconi.


Un grazie di cuore a chi è stato al fianco dell'Airfa in questo giorno speciale!

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Un grazie di cuore alle 1400 persone che hanno scelto di donare il proprio 5x1000 all’Airfa nel 2015, permettendoci di raccogliere oltre 40mila euro di fondi da destinare alla ricerca scientifica sull’Anemia di Fanconi.

E’ un dato straordinario, che ci riempie il cuore di gioia: in un solo anno, il 40% di famiglie in più ha deciso di sostenere le attività dell’Airfa. Un segnale che ci dà la forza di andare avanti, consapevoli del risveglio di una coscienza collettiva che si sta diffondendo per vincere la battaglia contro l’Anemia di Fanconi.

Destinare il 5x1000 all’Airfa è un gesto che significa tanto per l’Associazione e che ci permette di andare avanti nel sostegno alla Ricerca Scientifica. Sono tanti i risultati raggiunti negli ultimi anni: il tasso di successo del trapianto, passato dallo 0% all’attuale 87% da donatore non correlato e, addirittura, dal 35% a quasi il 100% da fratello; sono stati individuati un totale di 20 geni responsabili della malattia ed è oggi disponibile un test diagnostico efficace ed efficiente. Fondamentali i servizi offerti alle famiglie, lo screening del cavo orale ed il Fanconi Family Day.

L’associazione è anche impegnata a divulgare al grande pubblico l’importanza di accrescere la conoscenza di questa malattia e, più precisamente, quanto la ricerca sull’Anemia di Fanconi costituisca una chiave determinante per comprendere il processo biologico di base del cancro: uno dei geni che determinano l’AF è anche responsabile del cancro al seno. Di recente, una nuova mutazione genetica associata al carcinoma della mammella, oltre alle note Brca1 e Brca2, è stata individuata da due gruppi di ricercatori italiani: è quella del gene Fancm, già noto per il suo ruolo nell'Anemia di Fanconi. I geni Brca1 e Brca2 conferiscono la quota maggiore di rischio ed è proprio a questo tipo di esame che si sottopongono le donne di tutto il mondo come Angelina Jolie che ha poi deciso di sottoporsi alla mastectomia preventiva.
Per questo, ti chiedo di restare al nostro fianco e donare ancora il 5x1000 ad Airfa: nella dichiarazione dei redditi, basta firmare il riquadro SOSTEGNO DELLE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA' SOCIALE e scrivere il codice fiscale dell'AIRFA 94073140637.

I fondi raccolti permetteranno all’Airfa di finanziare i progetti di ricerca che l’Associazione si è impegnata a finanziare nel 2017:
• Studio dell’importanza del metabolismo energetico/respiratorio nelle cellule staminali ematopoietiche di pazienti con Anemia di Fanconi, condotto dal dr. Enrico Cappelli, Ospedale Gaslini di Genova;
• Caratterizzazione molecolare dei tumori solidi in pazienti affetti da Anemia di Fanconi, condotto dalla dr.ssa Angela Mastronuzzi, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma.

  Ancora una volta contiamo sul tuoi aiuto e su quello dei tuoi cari, insieme possiamo fare la differenza!
 

 

 

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Angolo delle Famiglie

Un messaggio per le famiglie Fanconi
Come consigliato dai clinici durante i simposi scientifici del Fanconi Anemia Research Fund e come riportato nel volume dell’Airfa “Linee Guida sulla gestione dell’Anemia di Fanconi”, si ricorda che le giovani donne affette da Anemia di Fanconi vanno in menopausa precocemente. Si consiglia, per questo, il prelievo degli ovociti e la conservazione degli stessi in pazienti Fanconi intorno al 12esimo anno di età.

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