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NOTIZIE DAGLI STATI UNITI
Il National Cancer Institute degli Stati Uniti ha presentato uno studio svolto su 944 persone, parenti di 312 pazienti coinvolti nell’Anemia di Fanconi. Dalla ricerca è emerso che gli eterozigoti FA, soprattutto del gruppo FANCA – si tratta di quasi tutte le mutazioni europee - non sono, rispetto alla popolazione generale, maggiormente a rischio di sviluppo tumori. Unicamente per i maschi, la probabilità di sviluppare un tumore alla prostrata è più frequente rispetto alla popolazione generale. Il Gruppo FANCC – che interessa principalmente gli Stati Uniti e la popolazione di etnia ebrea - e anche i portatori della mutazione BRCA1/BRCA2 sono maggiormente a rischio di sviluppare tumori al seno.


UNA NUOVA GENERAZIONE DI RICERCATORI STUDIA L’ANEMIA DI FANCONI E LE POSSIBILITA’ DI CURA
Il Fanconi Anemia Research Fund degli Stati Uniti sostiene i giovani e la ricerca sull’Anemia di Fanconi: durante l’ultimo Simposio scientifico del FARF rivolto a oltre 400 partecipanti, tra medici, famiglie, ricercatori ed esperti provenienti da tutto il mondo, la Fondazione americana ha voluto premiare i giovani ricercatori che hanno presentato un progetto di ricerca durante l’incontro con due borse di ricerca da 10mila dollari ciascuna. E' la dimostrazione di quanto è importante il coinvolgimento dei giovani ricercatori nel futuro dell’Associazione


AGGIORNAMENTO PER MEDICI E FAMIGLIE
Il FARF ha espresso la volontà di stilare una road map che accompagni i pazienti adulti nel follow-up e nella convivenza con la malattia e di promuovere un aggiornamento delle Linee Guida per la Gestione dell’Anemia di Fanconi nel 2019, testo che già negli anni passati è stato tradotto in italiano e rieditato dall’Airfa, che ne ha distribuito gratuitamente le copie a ospedali e famiglie coinvolte nell’Anemia di Fanconi.

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“Sei vuoi andare veloce, corri da solo. Se vuoi andare lontano, corri insieme a qualcuno”.

LETTERA DEL PRESIDENTE, NEWSLETTER 18

Cari Amici,
ho deciso di affidare il mio pensiero a queste semplici parole perché l’Airfa, oltre ad accogliere con soddisfazione i progressi compiuti dai nostri ricercatori nello studio dell’Anemia di Fanconi, si sta interrogando sempre più spesso sul proprio futuro.
L’Associazione ha deciso di darsi dei nuovi obiettivi, ispirati soprattutto dalle istanze e dei bisogni che chi segue attentamente le nostre attività ci espone. Siamo convinti della necessità di finanziare uno studio sulla fertilità dei pazienti; siamo fermamente intenzionati a promuovere la costituzione di un pool multidisciplinare di specialisti che possa seguire i bambini trapiantati nel loro percorso di crescita e di convivenza con la malattia nell’età adulta; abbiamo la necessità di aumentare i nostri finanziamenti, perché una parte consistente di essi venga destinata in particolar modo alla ricerca sui tumori solidi, soprattutto quelli della testa-collo che sempre maggiormente colpiscono i pazienti affetti da Anemia di Fanconi.
Diciamolo chiaramente: fino a pochi anni fa sembrava impossibile anche solo interrogarsi sull’ipotesi di esplorare frontiere nuove, come la possibilità per i pazienti adulti di avere un figlio, un figlio sano. Così come per i genitori sembrava utopica l’idea di poter accompagnare il percorso di crescita dei propri figli affetti da Anemia di Fanconi facendo riferimento a un unico gruppo di medici, informati e pronti ad affrontare quel percorso di fianco alle famiglie. Sono confini inediti, che finalmente possiamo provare a scoprire insieme.
“Insieme” è l’avverbio che caratterizzerà questa newsletter perché siate tutti consapevoli che senza il supporto di ciascuno non riusciremo ad estendere il raggio d’azione della nostra Associazione. Nel futuro dell’Airfa si può scrivere un’unica strada: è quella di favorire l’innesto di forze nuove, che siano disponibili a mettersi in gioco con il massimo impegno possibile perché l’Associazione vada avanti, ad esplorare quelle nuove frontiere che tutti ci dobbiamo porre l’obiettivo di raggiungere e superare. Nella primavera del 2019, il Consiglio direttivo dell’Airfa dovrà essere rinnovato ed è quanto mai importante che soprattutto i giovani adulti, coloro che sono direttamente coinvolti nella malattia, ma che parimenti vedono un futuro oltre l’Anemia di Fanconi, scelgano di candidarsi per avere un ruolo attivo, e non solo formale, nelle cariche sociali dell’Associazione.
Quest’anno, l’Airfa ha organizzato l’ottava edizione del Memorial Irene Di Mario, una competizione calcistica tra scuole che ci permette di raccogliere molti fondi da destinare alla ricerca scientifica e di estendere la conoscenza della malattia. Iniziative come questa sono importanti come l’ossigeno per raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati. E’ per questo che l’appello che lancia l’Associazione non è solo quello di aderire all’Airfa ma di farne parte convintamente, partecipando alla vita dell’Associazione non solo tramite il fundraising ma donando quotidianamente il proprio tempo, le proprie idee e il proprio spirito d’iniziativa alla causa che unisce tutti noi. Abbiamo bisogno di forze nuove che accettino, con spirito di responsabilità, di avere un incarico in Airfa e di portarlo avanti senza cedere di fronte alle difficoltà e con il supporto continuo di chi quest’Associazione l’ha vista nascere e crescere.
La campagna per il 5XMille 2018 si sta per concludere ma siamo pronti ad affrontare quella del prossimo anno, con l’idea che ci siamo prefissati di far crescere la presenza dell’Airfa in ambito nazionale, attraverso il racconto di chi lotta e convive quotidianamente con l’Anemia di Fanconi.

 

 
Abbiamo bisogno di voi, perché l’Airfa siamo tutti noi.


Un caro saluto,
Albina Parente

 

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 ISCRIVITI AL CONVEGNO FARF PER ADULTI CON ANEMIA DI FANCONI
Il convegno “2018 Meeting for Adults with FA” del FARF si svolgerà dal 26 al 29 settembre
al Renaissance Newport Beach Hotel a Newport Beach, in California
Puoi effettuare la registrazione fino al 26 agosto 2018 a questo link -> https://www.surveymonkey.com/r/adultmeeting2018
Gli adulti Fanconi possono portare un ospite e, dopo aver effettuato la registrazione, il FARF procederà alla prenotazione della camera.

 
Per gli adulti affetti da Anemia di Fanconi sarà l’occasione per incontrare altri pazienti maggiorenni, ricevere aggiornamenti sulla malattia e sui progressi della ricerca. Sono disponibili, inoltre, screening del cavo orale. L'incontro avrà inizio mercoledì 26 settembre alle 15 e terminerà sabato 29 settembre alle 12.
Anche quest’anno, il convegno per gli adulti con Anemia di Fanconi si svolgerà in concomitanza con il simposio scientifico annuale del FARF che si terrà dal 27 al 30 settembre nello stesso hotel. I partecipanti di entrambi gli incontri condivideranno i pasti insieme, incluso il banchetto annuale del Symposium il venerdì sera. Tutti i partecipanti della riunione per giovani adulti sono invitati a partecipare alle sessioni del simposio.
L'unico costo previsto è quello delle spese di viaggio ma il FARF ha un programma di sostegno per consentire ai pazienti di partecipare al meeting: puoi chiedere il rimborso delle spese di viaggio sostenute scrivendo una mail a Marie Sweeten all'indirizzo. marie@fanconi.org

 

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IL 4 MAGGIO TORNA A CECCANO IL MEMORIAL IRENE DI MARIO

 

A Ceccano torna il consueto Memorial Irene Di Mario organizzato dall’Airfa, l’Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, e patrocinato da MIUR, Ministero dell’Università e della Ricerca, Città di Ceccano, Comitato provinciale UNICEF di Frosinone, Sezione Comunale AVIS di Ceccano. La manifestazione si svolgerà presso il campo sportivo Dante Popolla il prossimo venerdì 4 maggio alle ore 8,30 e vedrà coinvolte le rappresentative calcistiche di 4 scuole: l’Istituto Alberghiero, il Liceo Scientifico Linguistico e l’Istituto Tecnico Economico di Ceccano e l’istituto tecnico-Economico di Ceprano.

Le donazioni ricevute saranno devolute all’Airfa per il finanziamento dello “Studio dell’importanza del metabolismo energetico/respiratorio nelle cellule staminali ematopoietiche di pazienti con Anemia di Fanconi,”, condotto dal Dottor Enrico Cappelli dell’Ospedale Giannina Gaslini di Genova.

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