AIRFA

Legge 104

INDICAZIONI UTILI PER LA PREDISPOSIZIONE DELLA DOCUMENTAZIONE NECESSARIA  AL RICONOSCIMENTO DEI BENEFICI DI CUI ALLA LEGGE 104/92 PER I PAZIENTI AFFETTI DA ANEMIA DI FANCONI
La legge 104/92 consente il riconoscimento di handicap conseguente ad una “situazione di svantaggio sociale che dipende dalla disabilità o menomazione e dal contesto sociale di riferimento in cui una persona vive (art. 3 comma 1, Legge 104/1992)”.


La legge definisce la persona handicappata come “colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.
Il riconoscimento dello stato di handicap è propedeutico al rilascio dei permessi lavorativi, e di altre agevolazioni fiscali (IVA ridotta per acquisto di alcuni beni, ingresso e parcheggio in aree riservate ecc.)
Alle persone affette da malattie gravi (handicap) ed ai suoi familiari è consentito di poter usufruire di permessi lavorativi retribuiti per un massimo di 3 giorni/mese volti all’ effettuazione di analisi, visite e cure connesse alla malattia.
Il riconoscimento del diritto ad usufruire dei benefici di legge previsti sia per i lavoratori impiegati nel settore pubblico che in quello privato, viene effettuato da una specifica commissione medico-legale costituita c/o l’ASL di competenza integrata con un medico dell’INPS, che accoglie o respinge la richiesta.


Vi sono diversi livelli di riconoscimento di handicap; quello necessario per avere accesso ai benefici di legge (3 gg/mese+agevolazini fiscali) è quello individuato all’art. 3 comma 3 legge 104/92 “ (…) quando la persona necessita di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione” cioè quello definito grave.
L’Anemia di Fanconi (AF) è una malattia genetica rara e grave che si manifesta con una notevole variabilità di forme, ma quasi sempre caratterizzata da una forte insufficienza midollare. L’AF è una malattia irreversibile e determina un elevato rischio di insorgenza precoce di alcuni tipi di tumore (tumori testa-collo, tumori della sfera genitale, tumori del seno) e per questi motivi i pazienti sono esenti, per patologia, dal pagamento del ticket sanitario.
La domanda di riconoscimento dello stato di handicap, così come definito dalla Legge 104/92, può essere effettuata fin dalla diagnosi della malattia, che avviene di norma in età pediatrica (mediamente a 7-8 anni).
La richiesta deve essere avanzata su modello telematico INPS da parte del medico curante che provvederà trasmetterla all’ufficio INPS della provincia di residenza. 
La commissione è costituita presso la ASL di residenza ed è integrata da un medico dell’INPS.


Tutte le considerazioni sopra riportate dovrebbero garantire un facile riconoscimento dei benefici di legge ma purtroppo talvolta ciò non avviene.
Al momento della visita il paziente potrebbe  non avere alcun apparente sintomo clinico e trovarsi in discreto o buono stato di salute e ciò potrebbe indurre la commissione a non riconoscere la necessità di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.


Per questo motivo, sia nel caso di pazienti minori che adulti, al momento della convocazione da parte della commissione è indispensabile presentarsi con tutta la documentazione clinica che certifica la diagnosi, le cure effettuate e quelle in corso, le indagini ed analisi effettuate, un cronoprogramma dei controlli periodici da effettuare per la prevenzione dell’insorgenza dei tumori contro i quali i pazienti Fanconi, a causa della fragilità cromosomica che li contraddistingue, non possono utilizzare le medesime “armi farmacologiche” utilizzate comunemente.


In occasione della visita dovrà essere portata la relazione sopra richiamata e rilasciata   dal centro clinico presso il quale il paziente è in cura per l’Anemia di Fanconi. Per consentire alla commissione di  esprimere il proprio giudizio, si suggerisce di far precedere alla relazione medica una breve sintesi della malattia che essendo classificata come “rara” potrebbe non essere conosciuta o confusa con patologie da sintomi analoghi.
Nei pazienti che hanno già effettuato il trapianto di midollo osseo e consigliabile far allegare alla relazione la tabella di follow-up a lungo termine post-trapianto, reperibili dalle Linee guida per la gestione dell’Anemia di Fanconi nel quale sono descritte tutte le analisi diagnostiche e le visite necessarie a garantire una efficace prevenzione verso l’insorgenza di tumori.
Considerando che quando si è convocati dalla commissione medica è consentito farsi assistere da una persona di fiducia è consigliato - nel caso di pazienti in età pediatrica o in età adulta - farsi accompagnare dal pediatra di base, dal medico di base o dallo specialista del centro di riferimento.


Nel caso di mancato riconoscimento dei benefici, qualora si ritenga che la commissione non abbia per esempio inquadrato correttamente la malattia  o dimostri palesemente di non conoscere la patologia (ipotesi non del tutto remota in considerazione della rarità della stessa nonché della composizione delle commissioni che spesso non vedono la presenza di specialisti in grado di valutare adeguatamente la patologia e l’impatto della stessa sulla vita di pazienti e delle famiglie) prima di procedere al ricorso per le vie ordinarie, (nei tempi e nei modi indicati nella comunicazione di diniego) si puo’ provare ad avanzare  una istanza di riesame,  chiedendo l’annullamento in autotutela del provvedimento.
La domanda di riesame deve dettagliare i motivi per i quali si chiede l’annullamento, allegando alla stessa eventuale documentazione a sostegno della propria richiesta. Risulta evidente che tale strategia può essere seguita solo qualora si rilevi una ragionevole certezza di una errata valutazione della domanda e soprattutto se tale ragionevole certezza sia confermata dal Pediatra/specialista di parte presente al momento dell’esame della commissione.
Di seguito alcuni links e riferimenti normativi in materia di riconoscimento stato di handicap:


https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemDir=50004
https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemDir=50098
https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemDir=50195

Decreto ministeriale - Ministero dell'economia e delle finanze, 2 agosto 2007
"Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante."
(Pubblicato in Gazzetta Ufficiale del 27 settembre 2007, . 225)


9) Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d'organo e/o d'apparato che determinino una o più menomazioni contemplate nel presente elenco.
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell'autonomia personale.
Valutazione prognostica
Compromissione funzionale di organo e/o di apparato, sulla base degli accertamenti effettuati.