Cari amici, soci e consiglieri dell’Airfa,
è stato per me un grandissimo privilegio guidare l’Airfa per 15 anni. In questi ultimi mandati della mia presidenza, sono stati compiuti passi importanti nella lotta all’Anemia di Fanconi, anche grazie ai progetti che l’Associazione ha sostenuto nel corso dei suoi 30 anni di attività. In particolare, è motivo di grande fierezza l’aver contribuito al miglioramento dei protocolli di trapianto, il cui tasso di successo è ormai prossimo al 100%, e al finanziamento di progetti di ricerca sui tumori solidi e per la prevenzione delle patologie del cavo orale.
Considero un grande successo anche l’aver permesso alle famiglie di incontrarsi e di confrontarsi con i medici per ricevere aggiornamenti sull’Anemia di Fanconi ma soprattutto per fare rete tra di loro. Insieme, ci siamo messi in cammino, consapevoli che la nostra più grande forza è sempre stata l’unione e la collaborazione.
Voglio ringraziare la tesoriera Brosio, socio fondatore dell’Airfa, per il suo encomiabile e attento lavoro. Il suo esempio funga da stimolo, per tutti, ad andare avanti sempre, spinti dall’affetto e dall’amore per una giusta causa. Mi preme ringraziare la consigliera Ebreo, per il suo impegno costante nel dare visibilità all’Associazione, ai suoi scopi e ai suoi valori. Vorrei ringraziare tutto il Consiglio Direttivo per la fermezza e la determinazione con cui, in questi anni, ha inseguito la mission della nostra Associazione, e per avermi sostenuto nelle scelte e nell’indirizzo che si è voluto dare all’Airfa.
Soprattutto, è importante dire Grazie ai nostri referenti clinici, ai ricercatori che, con costanza, hanno portato avanti gli studi finanziati dall’Airfa, senza mai negarsi alle richieste dell’Associazione di ricevere aggiornamenti sullo stato dell’arte dei progetti che abbiamo scelto di sostenere in questi anni, e a tutti i medici che non hanno fatto mancare la loro essenziale presenza nel corso dei 4 Family Day organizzati dall’Airfa: hanno partecipato tutti al nostro evento a costo zero ma senza far mancare quella professionalità che contraddistingue il lavoro di medici e ricercatori. Non posso non sottolineare quanto è stato importante per l’Associazione aver ricevuto il sostegno da tante aziende che hanno elargito le loro competenze ed expertise gratuitamente.
Per l’Airfa si apre la pagina nuova di un libro che nessuno di noi, mi auguro, avrà mai intenzione di chiudere. Nel corso dell’ultimo anno, mi sono battuta per favorire un ricambio generazionale. Posso dire, con gioia e orgoglio, che quest’appello è stato colto!
Alle elezioni per il rinnovo del consiglio direttivo ho visto persone giovani e piene di grinta, pronte a mettersi in gioco, a prendere in mano il timone e tracciare la nuova rotta dell’Airfa, verso il raggiungimento del nostro più grande obiettivo: rendere l’Anemia di Fanconi una malattia curabile e non più letale. Ci riusciremo, ne sono convinta dal primo anno in cui ho scelto di far parte del progetto-Airfa, il 1989, quello della su fondazione.
Allora, l’Anemia di Fanconi era una malattia pressoché sconosciuta. Oggi non è più così ma questo deve essere solo uno stimolo a farci crescere ancora di più, reclutando volontari per il fundraising, ampliando la nostra rete di famiglie, clinici, ospedali e centri di ricerca, diffondendo sempre di più il messaggio che attraverso il 5XMille potremo ampliare sempre di più il nostro raggio d’azione, investendo il nostro tempo e le nostre energie per far conoscere l’Airfa a una platea sempre più estesa, in tutto il territorio nazionale, facendo comprendere a un pubblico specializzato e non che la ricerca sull’Anemia di Fanconi può contribuire anche a trovare una cura per sconfiggere malattie come tumori e leucemie, diffondendo il messaggio lanciato dal premio Nobel Lee Hartwell sul rapporto tra gli studi sull’Anemia di Fanconi e le patologie tumorali e, in particolare, tra questi e il processo biologico di base del cancro.
Dobbiamo continuare a difendere la convinzione che il sapere scientifico, il nostro forte alleato, deve essere sempre più aperto e accessibile. Dobbiamo continuare a credere nei valori che l’Airfa difende da 30 anni.
Il mio più grande in bocca al lupo va al nuovo presidente dell’Airfa, Domenico Bertolucci, con l’auspicio che la sua attività sia orientata alla continuità orizzontale, senza che si disperda quel patrimonio di energia vitale che deve accompagnarci nella nostra crescita.
Il futuro dell’Airfa siamo tutti noi. Scriviamolo insieme, a partire da oggi.
Albina Parente
