Assemblea dei Soci

È convocata l’Assemblea ordinaria dei Soci che si terrà presso la Sede dell’AIRFA in Piazza Giovanni Bovio 14, 80133 Napoli, alle ore 23:30 del 17 aprile 2026 e, in seconda convocazione alle ore 10:00 del 18 Aprile 2026, per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno:
1. Relazione sulle attività svolte durante l’anno 2025;
2. Presentazione programma delle attività per l’anno 2026;
3. Approvazione del Bilancio consuntivo anno 2025 e Bilancio preventivo anno 2026;
4. Varie ed eventuali.
I libri contabili sono a disposizione dei soci in visione presso la Sede.
Si ricorda che, ai sensi dell’art. 8 dello Statuto, i Soci hanno diritto di voto deliberativo nelle Assemblee ordinarie e straordinarie e che parteciparvi bisogna aver versato regolarmente la quota associativa entro il 31/12/2025.
I Soci impossibilitati a partecipare all’Assemblea, ai sensi dell’art. 13 dello Statuto, potranno conferire la propria Delega, scaricabile dal nostro sito, ad altro socio con diritto al voto deliberativo.

 

 

IN MEMORIA DI GIOVANNI PAGANO

Con grande tristezza comunichiamo che il giorno 2 febbraio 2026 è venuto a mancare improvvisamente il dott. Giovanni Pagano già ideatore, fondatore e Presidente dell’Airfa.

A lui si deve la nascita dell’ Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi nel lontano giugno del 1989, dopo che nell’aprile del 1988 ebbe scoperto la malattia del figlio Antonio che allora aveva 10 anni.

A lui si devono i primi passi per far vivere l’Airfa
e soprattutto per renderla capace di promuovere iniziative volte a rendere concreta la Ricerca scientifica sull’Anemia di Fanconi.

A lui va tutta la riconoscenza delle Famiglie e l’affetto di coloro che lo hanno conosciuto.

Applicazione FAexam

AVVISO:

durante lo screening del cavo orale tenutosi l’11 novembre, è stata presentata l’Applicazione FAexam che permetterà ai pazienti affetti da anemia di Fanconi di poter imparare ad esaminare in maniera autonoma la propria bocca per riconoscere le alterazioni visibili.  L’autoesame della bocca non sostituisce la visita medica ma la integra perché il coinvolgimento diretto del paziente rende più efficace la diagnosi precoce!

Per scaricare l’app scansionare uno dei seguenti link:

Apple https://apps.apple.com/it/app/faexam/id6447053651

Android https://play.google.com/store/apps/details?id=com.fanconi.anaemie

Ringraziamenti screening cavo orale

Martedì 11 novembre 2025, presso l’Aula Magna del Complesso Didattico di Santa Patrizia dell’AOU Luigi Vanvitelli, si è tenuto lo screening per la prevenzione delle lesioni cancerogene del cavo orale, organizzato dall’AIRFA.

Un sentito ringraziamento va alla dottoressa Unike Velleuer dell’Università di Düsseldorf e alla dottoressa Christine Krieg della Deutsche Fanconi Anämie-Hilfe per aver condiviso la loro professionalità e competenza con pazienti, familiari, medici e specializzandi presenti, offrendo un contributo prezioso attraverso una comunicazione chiara ed esaustiva.

Un grazie speciale va alla professoressa Francesca Rossi e alla sua équipe, non solo per aver messo a disposizione una location così prestigiosa, ma anche per il loro ruolo fondamentale nell’organizzazione dell’evento.

Grazie a tutti i pazienti ed alle famiglie provenienti da tutta Italia che hanno partecipato all’iniziativa.

Aggiornamento sullo Screening del cavo orale

Per questioni di capienza, lo screening del cavo orale verrà svolto nell’Aula Magna di Santa Patrizia situata in Via Luciano Armanni 5, 80138 Napoli.
L’Aula Magna di Santa Patrizia si trova a pochi minuti di distanza dalla Clinica Pediatrica

Programma dello screening del cavo orale

Qui potete vedere il programma dello screening del cavo orale. Poiché il programma è soggetto a variazioni, si prega vivamente tutti gli iscritti allo screening di essere presenti dall’inizio.

Anche se lo screening è previsto per i pazienti al di sopra dei 14 anni, i genitori con figli minori affetti da FA sono invitati a partecipare all’evento. La partecipazione consentirà di acquisire importanti informazioni su come ispezionare la bocca e come gestire eventuali cambiamenti che si dovessero osservare.

Make Sense Campaign 2025

L’AIRFA è lieta di comunicare la propria partecipazione alla campagna Make Sense promossa dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC). Da oggi 15 settembre a sabato 20 settembre, oltre 140 centri italiani offrono visite gratuite per la diagnosi precoce del tumore testa-collo. Per poter partecipare è necessario compilare questo form, mentre per maggiori informazioni potete consultare il sito di AIOCC. Infine, questa è la lista completa dei centri che aderenti all’iniziativa.