La solidarietà vince anche nel 2019 a Ceccano (Frosinone) per la nona edizione del Memorial Irene Di Mario, in programma nel campo sportivo ‘Dante Popolla’ martedì 30 aprile alle ore 8,00.

Quest’anno è possibile partecipare all’iniziativa da ogni parte d’Italia e del mondo, contribuendo alla raccolta fondi per la ricerca sull’Anemia di Fanconi tramite una donazione per i biglietti online disponibili qui -> http://schoolcupceccano.eventbrite.it

Cari consiglieri, soci, volontari ed amici dell’Airfa,

Il giorno 13 aprile il consiglio direttivo dell’Associazione ha rinnovato le proprie cariche provvedendo a nominare un nuovo presidente, confermando in qualità di Vice Presidente Francesca Rossi, individuando in Valentina Amendolara e Carola Giacobbe i ruoli rispettivamente di Tesoriere e Segretario. E’ necessario tuttavia, prima di ogni presentazione o programma, ringraziare i consiglieri uscenti che per molti anni hanno garantito con il loro impegno la crescita dell’Airfa sia in termini di attività realizzate – e conseguentemente di incremento di fondi raccolti – che di visibilità nonché favorendo la creazione di una rete di relazioni tra famiglie, tra ragazzi e giovani adulti, trasferendo conoscenza e favorendo l’acquisizione della consapevolezza necessaria per gestire una malattia così complessa ed insidiosa.

Un ringraziamento particolare va ad Albina Parente che mi ha proceduto come Presidente per un lungo periodo e che ha saputo – con la sua risolutezza, il suo patrimonio relazionale ed il suo modo di pensare anglosassone – condurre l’Airfa verso nuovi obiettivi, ha motivato tutti noi anche nei momenti di “fiacca” ed ha favorito l’ingresso nel direttivo dell’Associazione di giovani nei quali ha sempre creduto. Ringrazio tutti i consiglieri uscenti per il contributo che hanno apportato all’Airfa ed in particolare Carmela Illibato e Domenica Brosio che, nei rispettivi ruoli di Segretario e Tesoriere hanno saputo garantire, non solo regolarità amministrativa e contabile nella gestione dell’Airfa, ma anche un’attiva partecipazione alla vita associativa. Un particolare riconoscimento va a tutti i volontari, soci e simpatizzanti, che hanno donato il loro tempo nelle tante iniziative messe in campo nel corso di questi anni con una particolare menzione per Maria Cipriani che mobilita da diversi anni un intero paese (Ceccano) per organizzare il Fanconi School Cup e Valentina Amendolara che con il gruppo amici romani garantisce ogni anno lo svolgimento, nel periodo natalizio, dell’evento di incartamento dei regali presso il Centro Porta di Roma di MediaWorld.

Mi auguro di poter spingere l’Airfa verso nuovi traguardi, affinché possa essere quanto più possibile vicino ai nostri ragazzi e ragazze ed alle loro famiglie, si possa creare una adeguata rete di supporto non solo per i ragazzi ma anche per i giovani e gli adulti che – anche quando hanno superato il problema del trapianto – devono sempre combattere con gli effetti correlati con la malattia.

La prevenzione è l’unica vera risorsa a disposizione che non ha alcun effetto collaterale e che possiamo anche gestire con consapevolezza ma per realizzarla è necessario creare dei poli multifunzionali in grado di gestire le diverse e molteplici modalità con le quali si manifesta l’Anemia di Fanconi.

Vorrei che l’Airfa riuscisse ad incrementare la propria visibilità, oltre che sui social media, anche nei reparti di ematologia dei grandi ospedali nei quali, con più alta probabilità, avviene la diagnosi di Anemia di Fanconi. Vorrei che, insieme a tutto il direttivo, si riuscisse a coinvolgere maggiormente le famiglie in tutta Italia nelle campagne di raccolta fondi sia mediante la realizzazione di eventi che per il tramite del 5Xmille; vorrei arricchire e migliorare il sito internet e molte altre idee che cercherò di sviluppare nel corso del triennio. Conto inoltre sul contributo che potranno dare Antonella Favaloro nel curare i rapporti con le famiglie e Gabriella Mannara nel veicolare e sponsorizzare con nuove modalità di comunicazione le iniziative intraprese, nell’animare il gruppo dei giovani adulti nonché rappresentare l’Associazione in Lombardia e nel Nord Italia.

Confido pertanto nella partecipazione di tutti alla vita associativa, nel contributo che ciascuno di noi, soci o volontari, potrà dare sia in termini di idee che in termini di tempo da dedicare alle diverse iniziative che intendiamo realizzare rimanendo sempre a disposizione per ogni suggerimento. Spero che l’Airfa possa essere ancora per tanti ciò che è stato per me, una zona franca, un porto sicuro in un mare in tempesta. Grazie a tutti.

Il Presidente

Domenico Bertolucci