Applicazione FAexam

AVVISO:

durante lo screening del cavo orale tenutosi l’11 novembre, è stata presentata l’Applicazione FAexam che permetterà ai pazienti affetti da anemia di Fanconi di poter imparare ad esaminare in maniera autonoma la propria bocca per riconoscere le alterazioni visibili.  L’autoesame della bocca non sostituisce la visita medica ma la integra perché il coinvolgimento diretto del paziente rende più efficace la diagnosi precoce!

Per scaricare l’app scansionare uno dei seguenti link:

Apple https://apps.apple.com/it/app/faexam/id6447053651

Android https://play.google.com/store/apps/details?id=com.fanconi.anaemie

Ringraziamenti screening cavo orale

Martedì 11 novembre 2025, presso l’Aula Magna del Complesso Didattico di Santa Patrizia dell’AOU Luigi Vanvitelli, si è tenuto lo screening per la prevenzione delle lesioni cancerogene del cavo orale, organizzato dall’AIRFA.

Un sentito ringraziamento va alla dottoressa Unike Velleuer dell’Università di Düsseldorf e alla dottoressa Christine Krieg della Deutsche Fanconi Anämie-Hilfe per aver condiviso la loro professionalità e competenza con pazienti, familiari, medici e specializzandi presenti, offrendo un contributo prezioso attraverso una comunicazione chiara ed esaustiva.

Un grazie speciale va alla professoressa Francesca Rossi e alla sua équipe, non solo per aver messo a disposizione una location così prestigiosa, ma anche per il loro ruolo fondamentale nell’organizzazione dell’evento.

Grazie a tutti i pazienti ed alle famiglie provenienti da tutta Italia che hanno partecipato all’iniziativa.

Aggiornamento sullo Screening del cavo orale

Per questioni di capienza, lo screening del cavo orale verrà svolto nell’Aula Magna di Santa Patrizia situata in Via Luciano Armanni 5, 80138 Napoli.
L’Aula Magna di Santa Patrizia si trova a pochi minuti di distanza dalla Clinica Pediatrica

Programma dello screening del cavo orale

Qui potete vedere il programma dello screening del cavo orale. Poiché il programma è soggetto a variazioni, si prega vivamente tutti gli iscritti allo screening di essere presenti dall’inizio.

Anche se lo screening è previsto per i pazienti al di sopra dei 14 anni, i genitori con figli minori affetti da FA sono invitati a partecipare all’evento. La partecipazione consentirà di acquisire importanti informazioni su come ispezionare la bocca e come gestire eventuali cambiamenti che si dovessero osservare.

Make Sense Campaign 2025

L’AIRFA è lieta di comunicare la propria partecipazione alla campagna Make Sense promossa dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC). Da oggi 15 settembre a sabato 20 settembre, oltre 140 centri italiani offrono visite gratuite per la diagnosi precoce del tumore testa-collo. Per poter partecipare è necessario compilare questo form, mentre per maggiori informazioni potete consultare il sito di AIOCC. Infine, questa è la lista completa dei centri che aderenti all’iniziativa.

 

Nuova data dello screening del cavo orale 2025

Gentile Famiglia,

l’Associazione Italiana per Ricerca sull’Anemia di Fanconi (AIRFA), in collaborazione con la

Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe tedesca ha organizzato lo Screening del cavo orale che si svolgerà

il giorno 11 novembre 2025 presso la Clinica Pediatrica dell’Università degli studi della Campania

“Luigi Vanvitelli”.

A seguito dei riscontri ricevuti da parte vostra abbiamo sottoposto nuovamente al giudizio del

Comitato Etico i documenti con l’abbassamento dell’età minima e quindi lo screening sarà aperto

anche ai pazienti che abbiano compiuto 14 anni.

Per questioni organizzative, ci occorre una manifestazione d’interesse a partecipare. A tal fine,

si allega alla presente una scheda di adesione da compilare e trasmettere all’AIRFA via email

all’indirizzo di posta elettronica infofanconi@airfa.it o contattando il numero +393356910060 entro

il 31/07/2025.

Cordiali saluti,

L’amministrazione

 

Modulo di adesione

Aggiornamenti dello screening del cavo orale 2025

Care Pazienti,
vi comunichiamo che lo screening previsto per il 1° luglio in questo momento è sospeso perché sono stati sottoposti al comitato etico i documenti necessari per far sì che possano partecipare anche i pazienti Fanconi dall’età di 14 anni. Vi terremo aggiornati sui prossimi risvolti organizzativi.

Screening del cavo orale 2025

Si comunica alle famiglie dei pazienti affetti dall’Anemia di Fanconi di età uguale o superiore ai 16 anni che è stato organizzato lo screening del cavo orale in collaborazione con la dott.ssa Eunike Velleuer dell’Università di Düsseldorf, Germania, che verrà effettuato il giorno 1 luglio 2025 presso la Clinica Pediatrica dell’Università degli studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. Si pregano i pazienti interessati di comunicare la loro adesione compilando il modulo in allegato ed inviandolo entro il 31 maggio 2025 all’indirizzo di posta elettronica infofanconi@airfa.it. L’organizzazione dello screening sarà a carico dell’Associazione, il Consiglio Direttivo valuterà eventuali richieste di sostegno economico per la partecipazione dei pazienti.

 

Modulo di adesione

Assemblea dei Soci ed elezione delle Cariche Sociali per il triennio 2025-2028

È convocata l’Assemblea ordinaria dei Soci che si terrà presso la Sede dell’AIRFA in Piazza Giovanni Bovio 14, 80133 Napoli alle 20:00 del 9 maggio 2025 ed, in seconda convocazione, alle ore 10:00 del 10 maggio 2025 per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno:

 

  1. Relazione sulle attività svolte durante l’anno 2024;
  2. Presentazione programma delle attività per l’anno 2025;
  3. Approvazione del Bilancio consuntivo anno 2024 e Bilancio preventivo anno 2025;

 

  1. Elezione delle Cariche Sociali per il triennio 2025-2028;

 

  1. Varie ed eventuali.

 

I libri contabili sono a disposizione dei soci in visione presso la Sede.

 

I Soci impossibilitati a partecipare all’Assemblea, ai sensi dell’art. 13 dello Statuto, potranno conferire la propria Delega, scaricabile dal nostro sito, ad altro socio con diritto al voto deliberativo.