Vi aspettiamo a “UN’ORA COL CUORE”, iniziativa in programma mercoledì 12 giugno presso l’Area Archeologica dello Stadio di Domiziano a Piazza Navona (Roma). L’evento è organizzato per AIRFA dalla We 4 you event per sostenere la ricerca scientifica sull’Anemia di Fanconi.
Venerdì 12 aprile alle ore 20,45 c’è lo spettacolo teatrale che raccoglie fondi per l’Airfa! Vi aspettiamo al teatro Magic Visione di viale dei Tigli, 19, in località Licignano, a Casalnuovo di Napoli dove Gino Rivieccio porterà in scena ‘CAVALLI DI RITORNO 2.0’.
I fondi raccolti attraverso le donazioni ricevute andranno a finanziare parte del progetto di ricerca “Studio dell’attività delle metalloproteasi in cellule di pazienti con Anemia di Fanconi”, condotto presso l’Ospedale Gaslini di Genova.
I Volontari dell’AIRFA vi aspettano domenica 7 aprile al Banchetto di Pasqua per la Ricerca Scientifica che si terrà a San Giorgio a Cremano (Napoli) presso la Chiesa Sant’Antonio di Padova in via Emanuele Gianturco, 44. I fondi raccolti contribuiranno a finanziare il progetto “Attività mitocondriale nella prognosi dell’anemia di Fanconi” condotto presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste.
I Volontari dell’AIRFA vi aspettano mercoledì 3 e venerdì 5 aprile dalle ore 16:00 al Mercatino di Pasqua per la Ricerca Scientifica che si terrà a Roma presso l’istituto scolastico Messina (in via G. Messina, 51).
In occasione della 4a Giornata nazionale della salute della donna (22 aprile), Onda promuove la manifestazione Open Week dedicando la settimana dall’11 al 18 aprile alle donne con l’obiettivo di promuovere l’informazione e i servizi per la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Attraverso gli ospedali del Network Bollini Rosa che hanno aderito all’iniziativa, saranno offerti gratuitamente alle donne servizi clinici, diagnostici e informativi sulle principali patologie femminili.
SABATO 13 APRILE PARTECIPA LA GIORNATA DEDICATA A SEDUTE DI VISITA/COUNSELING PER GIOVANI DONNE CON RISCHIO DI INSUFFICIENZA OVARICA E PAZIENTI FANCONI
CLICCA QUI PER TROVARE SUBITO LA STRUTTURA PIU’ VICINA E I SERVIZI A TE DEDICATI
➡️ https://www.bollinirosa.it/open-week-2
La solidarietà vince anche nel 2019 a Ceccano (Frosinone) per la nona edizione del Memorial Irene Di Mario, in programma nel campo sportivo ‘Dante Popolla’ martedì 30 aprile alle ore 8,00.
Quest’anno è possibile partecipare all’iniziativa da ogni parte d’Italia e del mondo, contribuendo alla raccolta fondi per la ricerca sull’Anemia di Fanconi tramite una donazione per i biglietti online disponibili qui -> http://schoolcupceccano.eventbrite.it
Cari consiglieri, soci, volontari ed amici dell’Airfa,
Il giorno 13 aprile il consiglio direttivo dell’Associazione ha rinnovato le proprie cariche provvedendo a nominare un nuovo presidente, confermando in qualità di Vice Presidente Francesca Rossi, individuando in Valentina Amendolara e Carola Giacobbe i ruoli rispettivamente di Tesoriere e Segretario. E’ necessario tuttavia, prima di ogni presentazione o programma, ringraziare i consiglieri uscenti che per molti anni hanno garantito con il loro impegno la crescita dell’Airfa sia in termini di attività realizzate – e conseguentemente di incremento di fondi raccolti – che di visibilità nonché favorendo la creazione di una rete di relazioni tra famiglie, tra ragazzi e giovani adulti, trasferendo conoscenza e favorendo l’acquisizione della consapevolezza necessaria per gestire una malattia così complessa ed insidiosa.
Un ringraziamento particolare va ad Albina Parente che mi ha proceduto come Presidente per un lungo periodo e che ha saputo – con la sua risolutezza, il suo patrimonio relazionale ed il suo modo di pensare anglosassone – condurre l’Airfa verso nuovi obiettivi, ha motivato tutti noi anche nei momenti di “fiacca” ed ha favorito l’ingresso nel direttivo dell’Associazione di giovani nei quali ha sempre creduto. Ringrazio tutti i consiglieri uscenti per il contributo che hanno apportato all’Airfa ed in particolare Carmela Illibato e Domenica Brosio che, nei rispettivi ruoli di Segretario e Tesoriere hanno saputo garantire, non solo regolarità amministrativa e contabile nella gestione dell’Airfa, ma anche un’attiva partecipazione alla vita associativa. Un particolare riconoscimento va a tutti i volontari, soci e simpatizzanti, che hanno donato il loro tempo nelle tante iniziative messe in campo nel corso di questi anni con una particolare menzione per Maria Cipriani che mobilita da diversi anni un intero paese (Ceccano) per organizzare il Fanconi School Cup e Valentina Amendolara che con il gruppo amici romani garantisce ogni anno lo svolgimento, nel periodo natalizio, dell’evento di incartamento dei regali presso il Centro Porta di Roma di MediaWorld.
Mi auguro di poter spingere l’Airfa verso nuovi traguardi, affinché possa essere quanto più possibile vicino ai nostri ragazzi e ragazze ed alle loro famiglie, si possa creare una adeguata rete di supporto non solo per i ragazzi ma anche per i giovani e gli adulti che – anche quando hanno superato il problema del trapianto – devono sempre combattere con gli effetti correlati con la malattia.
La prevenzione è l’unica vera risorsa a disposizione che non ha alcun effetto collaterale e che possiamo anche gestire con consapevolezza ma per realizzarla è necessario creare dei poli multifunzionali in grado di gestire le diverse e molteplici modalità con le quali si manifesta l’Anemia di Fanconi.
Vorrei che l’Airfa riuscisse ad incrementare la propria visibilità, oltre che sui social media, anche nei reparti di ematologia dei grandi ospedali nei quali, con più alta probabilità, avviene la diagnosi di Anemia di Fanconi. Vorrei che, insieme a tutto il direttivo, si riuscisse a coinvolgere maggiormente le famiglie in tutta Italia nelle campagne di raccolta fondi sia mediante la realizzazione di eventi che per il tramite del 5Xmille; vorrei arricchire e migliorare il sito internet e molte altre idee che cercherò di sviluppare nel corso del triennio. Conto inoltre sul contributo che potranno dare Antonella Favaloro nel curare i rapporti con le famiglie e Gabriella Mannara nel veicolare e sponsorizzare con nuove modalità di comunicazione le iniziative intraprese, nell’animare il gruppo dei giovani adulti nonché rappresentare l’Associazione in Lombardia e nel Nord Italia.
Confido pertanto nella partecipazione di tutti alla vita associativa, nel contributo che ciascuno di noi, soci o volontari, potrà dare sia in termini di idee che in termini di tempo da dedicare alle diverse iniziative che intendiamo realizzare rimanendo sempre a disposizione per ogni suggerimento. Spero che l’Airfa possa essere ancora per tanti ciò che è stato per me, una zona franca, un porto sicuro in un mare in tempesta. Grazie a tutti.
Il Presidente
Domenico Bertolucci
L’Airfa ti aspetta domenica 3 marzo alle ore 18 presso il teatro Diana di Napoli (via Luca Giordano, 64) per lo spettacolo ‘Gli onesti della banda’ della compagnia del NEST – Napoli Est Teatro.
I fondi raccolti contribuiranno a sostenere un progetto di ricerca sull’Anemia di Fanconi condotto presso l’ospedale Gaslini di Genova.
Contattaci subito per prenotare il tuo biglietto infofanconi@airfa.it
Sabato 30 marzo alle ore 10:00 presso la sede dell’AIRFA (in piazza
Giovanni Bovio, 14 – 80133 Napoli) è convocata l’assemblea dei soci per il rinnovo delle cariche sociali.
Consulta qui l’elenco delle candidature -> https://www.airfa.it/Listaandidaturesit.pdf
Hanno diritto al voto i soci iscritti al 31 dicembre 2018. In caso di impossibilità a presenziare di persona in assemblea, i soci possono inviare la delega via mail su infofanconi@airfa.it o via posta presso la sede, delegando un socio avente diritto al voto.
SCARICA QUI IL MODULO PER LA DELEGA
Il National Cancer Institute degli Stati Uniti ha presentato uno studio svolto su 944 persone, parenti di 312 pazienti coinvolti nell’Anemia di Fanconi. Dalla ricerca è emerso che gli eterozigoti FA, soprattutto del gruppo FANCA – si tratta di quasi tutte le mutazioni europee – non sono, rispetto alla popolazione generale, maggiormente a rischio di sviluppo tumori. Unicamente per i maschi, la probabilità di sviluppare un tumore alla prostrata è più frequente rispetto alla popolazione generale. Il Gruppo FANCC – che interessa principalmente gli Stati Uniti e la popolazione di etnia ebrea – e anche i portatori della mutazione BRCA1/BRCA2 sono maggiormente a rischio di sviluppare tumori al seno.
UNA NUOVA GENERAZIONE DI RICERCATORI STUDIA L’ANEMIA DI FANCONI E LE POSSIBILITA’ DI CURA
Il Fanconi Anemia Research Fund degli Stati Uniti sostiene i giovani e la ricerca sull’Anemia di Fanconi: durante l’ultimo Simposio scientifico del FARF rivolto a oltre 400 partecipanti, tra medici, famiglie, ricercatori ed esperti provenienti da tutto il mondo, la Fondazione americana ha voluto premiare i giovani ricercatori che hanno presentato un progetto di ricerca durante l’incontro con due borse di ricerca da 10mila dollari ciascuna. E’ la dimostrazione di quanto è importante il coinvolgimento dei giovani ricercatori nel futuro dell’Associazione
AGGIORNAMENTO PER MEDICI E FAMIGLIE
Il FARF ha espresso la volontà di stilare una road map che accompagni i pazienti adulti nel follow-up e nella convivenza con la malattia e di promuovere un aggiornamento delle Linee Guida per la Gestione dell’Anemia di Fanconi nel 2019, testo che già negli anni passati è stato tradotto in italiano e rieditato dall’Airfa, che ne ha distribuito gratuitamente le copie a ospedali e famiglie coinvolte nell’Anemia di Fanconi.
Cari amici, soci e consiglieri dell’Airfa,
è stato per me un grandissimo privilegio guidare l’Airfa per 15 anni. In questi ultimi mandati della mia presidenza, sono stati compiuti passi importanti nella lotta all’Anemia di Fanconi, anche grazie ai progetti che l’Associazione ha sostenuto nel corso dei suoi 30 anni di attività. In particolare, è motivo di grande fierezza l’aver contribuito al miglioramento dei protocolli di trapianto, il cui tasso di successo è ormai prossimo al 100%, e al finanziamento di progetti di ricerca sui tumori solidi e per la prevenzione delle patologie del cavo orale.
Considero un grande successo anche l’aver permesso alle famiglie di incontrarsi e di confrontarsi con i medici per ricevere aggiornamenti sull’Anemia di Fanconi ma soprattutto per fare rete tra di loro. Insieme, ci siamo messi in cammino, consapevoli che la nostra più grande forza è sempre stata l’unione e la collaborazione.
Voglio ringraziare la tesoriera Brosio, socio fondatore dell’Airfa, per il suo encomiabile e attento lavoro. Il suo esempio funga da stimolo, per tutti, ad andare avanti sempre, spinti dall’affetto e dall’amore per una giusta causa. Mi preme ringraziare la consigliera Ebreo, per il suo impegno costante nel dare visibilità all’Associazione, ai suoi scopi e ai suoi valori. Vorrei ringraziare tutto il Consiglio Direttivo per la fermezza e la determinazione con cui, in questi anni, ha inseguito la mission della nostra Associazione, e per avermi sostenuto nelle scelte e nell’indirizzo che si è voluto dare all’Airfa.
Soprattutto, è importante dire Grazie ai nostri referenti clinici, ai ricercatori che, con costanza, hanno portato avanti gli studi finanziati dall’Airfa, senza mai negarsi alle richieste dell’Associazione di ricevere aggiornamenti sullo stato dell’arte dei progetti che abbiamo scelto di sostenere in questi anni, e a tutti i medici che non hanno fatto mancare la loro essenziale presenza nel corso dei 4 Family Day organizzati dall’Airfa: hanno partecipato tutti al nostro evento a costo zero ma senza far mancare quella professionalità che contraddistingue il lavoro di medici e ricercatori. Non posso non sottolineare quanto è stato importante per l’Associazione aver ricevuto il sostegno da tante aziende che hanno elargito le loro competenze ed expertise gratuitamente.
Per l’Airfa si apre la pagina nuova di un libro che nessuno di noi, mi auguro, avrà mai intenzione di chiudere. Nel corso dell’ultimo anno, mi sono battuta per favorire un ricambio generazionale. Posso dire, con gioia e orgoglio, che quest’appello è stato colto!
Alle elezioni per il rinnovo del consiglio direttivo ho visto persone giovani e piene di grinta, pronte a mettersi in gioco, a prendere in mano il timone e tracciare la nuova rotta dell’Airfa, verso il raggiungimento del nostro più grande obiettivo: rendere l’Anemia di Fanconi una malattia curabile e non più letale. Ci riusciremo, ne sono convinta dal primo anno in cui ho scelto di far parte del progetto-Airfa, il 1989, quello della su fondazione.
Allora, l’Anemia di Fanconi era una malattia pressoché sconosciuta. Oggi non è più così ma questo deve essere solo uno stimolo a farci crescere ancora di più, reclutando volontari per il fundraising, ampliando la nostra rete di famiglie, clinici, ospedali e centri di ricerca, diffondendo sempre di più il messaggio che attraverso il 5XMille potremo ampliare sempre di più il nostro raggio d’azione, investendo il nostro tempo e le nostre energie per far conoscere l’Airfa a una platea sempre più estesa, in tutto il territorio nazionale, facendo comprendere a un pubblico specializzato e non che la ricerca sull’Anemia di Fanconi può contribuire anche a trovare una cura per sconfiggere malattie come tumori e leucemie, diffondendo il messaggio lanciato dal premio Nobel Lee Hartwell sul rapporto tra gli studi sull’Anemia di Fanconi e le patologie tumorali e, in particolare, tra questi e il processo biologico di base del cancro.
Dobbiamo continuare a difendere la convinzione che il sapere scientifico, il nostro forte alleato, deve essere sempre più aperto e accessibile. Dobbiamo continuare a credere nei valori che l’Airfa difende da 30 anni.
Il mio più grande in bocca al lupo va al nuovo presidente dell’Airfa, Domenico Bertolucci, con l’auspicio che la sua attività sia orientata alla continuità orizzontale, senza che si disperda quel patrimonio di energia vitale che deve accompagnarci nella nostra crescita.
Il futuro dell’Airfa siamo tutti noi. Scriviamolo insieme, a partire da oggi.
Albina Parente
