La vita dopo il trapianto
Credetemi, alla giovane età di 22 anni, non è affatto facile scoprire di essere malati, soprattutto se la malattia in questione è rara e ancor di più se non si conoscono tutti gli sviluppi che essa può avere. Di sicuro però una volta accettata la propria condizione, quel che resta da fare è cercare di affrontarla nel modo più sereno possibile e condividere la propria esperienza col maggior numero di persone possibile, in modo da evitare che possano compiere i tuoi stessi errori.
Ho scoperto di avere l’anemia di Fanconi abbastanza tardi rispetto a tutti gli altri, e la sua manifestazione è stata piuttosto brusca: il mio midollo aveva smesso di funzionare e il tempo per poter pensare di limitare i danni causati da un eventuale trapianto di midollo non c’è stato.
Da subito ho intrapreso l’iter terapeutico necessario e, grazie alla fortuna di aver mio fratello come donatore, tutto è stato più semplice ed immediato almeno dal punto di vista ematologico. Alle volte però, la nostra attenzione, come è naturale che sia, tende a focalizzarsi di più su alcuni aspetti piuttosto che su altri. Nel mio caso infatti, la mia attenzione ha messo al primo posto la reale possibilità di sopravvivere piuttosto che gli effetti collaterali della terapia che mi avrebbe salvato la vita. Infatti, tra i tanti effetti collaterali che la chemioterapia ha, uno è quello di colpire le ovaie, danneggiandole e mettendo a repentaglio la possibilità di avere ancora un ciclo regolare.
La fortuna però è stata dalla mia parte, e nonostante i farmaci presi, dopo nove mesi dal trapianto il ciclo mi è tornato spontaneamente ed è risorta la speranza di poter un giorno coronare il sogno di ogni donna: diventare madre. Da qui è cominciato un secondo percorso, fatto di svariati controlli per constatare la riserva ovarica rimasta e la possibilità di conservare eventualmente un po’ di ovuli per una futura gravidanza. Dopo aver girato vari ginecologi in tutta Italia sono arrivata finalmente a Bologna, in un centro all’avanguardia, per tentare la crioconservazione. La procedura che si affronta non è di sicuro facile, almeno dal punto di vista emotivo, infatti non si ha nessuna certezza dell’esito: non si può prevedere se la cura ormonale che precede il prelievo sarà efficace, né che una volta prelevato il tessuto, ci sarà un ovulo conservabile, e né tantomeno, che esso non risulterà deteriorato al momento di un eventuale utilizzo. L’unica nota positiva di questo tipo di trattamento è il fatto che è possibile ripeterlo più volte, ovviamente fintanto che il ciclo mestruale permane.
Nel mio caso purtroppo, il primo tentativo è stato vano ed il tessuto che mi è stato prelevato è risultato privo di ovuli utilizzabili, nonostante ciò non ho perso la speranza e sono determinata ad affrontare nuovamente questo iter.
Ci tengo però a dare un consiglio alle ragazze che sono consapevoli di avere questa patologia: non aspettate che il problema ematologico salti fuori, ma salvaguardatevi e sottoponetevi alla crioconservazione il prima possibile, altrimenti dopo potrebbe essere troppo tardi per coronare il vostro sogno di donna.
Lettera firmata
Festa della mamma con l’AIRFA
#SostienilaRicerca Domani mattina i volontari dell’AIRFA saranno al Comprensorio Olivetti di #Pozzuoli per una campagna di raccolta fondi in occasione della #FestadellaMamma
Per il #10Maggio dona i torroncini loggati #Airfa e potrai contribuire a sostenere un progetto di ricerca sull’Anemia di Fanconi. Ti aspettiamo!
School Cup 2015 – V Memorial Irene Di Mario
Fanconi School Cup 2015
Walk of life 2015
AIRFA Onlus sostiene la Walk Of Life di #Telethon
Quest’anno la manifestazione è dedicata a Francesco detto SpiderCiccio, un bambino napoletano che ha lottato fino all’ultimo contro la glicogenosi di tipo II. Per portare avanti la sua #battaglia e quella di Niccolò e Gabriele, 4 e 6 anni, affetti da Sma I, piazza del Plebiscito si riempirà di persone unite intorno alla #ricerca Telethon.
Sabato 18 aprile sarà allestito il villaggio Telethon con stand e gazebo per diffondere informazioni sulla ricerca Telethon e raccogliere le iscrizioni alla gara.
Domenica 19 aprile sarà la volta della passeggiata non competitiva di 3 km e della gara podistica competitiva di 10 km.
Il Mercatino artigianale a Palestrina
I volontari dell’#AIRFA vi aspettano il 18 e 19 aprile al #Mercatino#Artigianale nella chiesa del Cristo Re a #Palestrina.
Saranno distribuiti i prodotti solidali in cambio di una donazione per finanziare i progetti di #ricerca #scientifica sull’Anemia di Fanconi e che sosteniamo.
Teatro Acacia e Ass. Brancaccio per la ricerca
#AdottaUnRicercatore
Domani i nostri #volontari saranno al Teatro Acacia di #Napoli dalle 16,45.
Se vuoi donare un sorriso ai #bambini Fanconi, in occasione della#Pasqua 2015 regala un uovo solidale loggato #Airfa. La #Ricerca sta facendo grossi passi in avanti nella lotta all’Anemia di Fanconi. Aiutaci a sostenere i progetti dei ricercatori #italiani
Banchetto di solidarietà in Via Scarlatti – Napoli
Sabato 28 marzo saremo in via #Scarlatti, a #Napoli per parlarvi della nostra campagna #AdottaUnRicercatore. Per il 2015 abbiamo deciso di finanziare tre ambiziosi #Progetti di Ricerca sull’Anemia di Fanconi e sui tumori legati alla malattia.
Per Pasqua dona un #uovo dell’#Airfa e adottiamo insieme un progetto di#Ricerca Scientifica.
Telecom Italia e AIRFA per le feste di Pasqua
In vista dei preparativi della Pasqua l’AIRFA sarà presente con un suo banchetto il 26 marzo presso la sede Telecom del Centro Direzionale di Napoli.
Saranno offerte, in cambio di donazioni, delle gustosissime Uova di cioccolato al latte o fondente dell’Antica Cioccolateria Gallucci Faibano e graziosissimi secchielli di rame con ovetti di cioccolato.











