Lettera da Barbara

“I colori del Gransasso con i prati verdissimi e le macchie gialle delle ginestre sono incantevoli!
Sono sull’autobus che mi riporta a Roma, all’Ospedale Bambino Gesù, dove la mia piccola Emma il 6 giugno scorso ha effettuato il trapianto di midollo, usando le mie staminali.
Sono passati pochi giorni e la strada è ancora lunga ma, sono certa che la grande ansia e la preoccupazione ormai hanno lasciato spazio ad un sentimento di tranquillità nei confronti di questo importante percorso che andava affrontato. 
Emma che ha voluto il suo microfono di Hello Kitty anche in ospedale, non appena ha potuto ha ricominciato a cantare. 
Emma che ci ha dimostrato, a me e al papà, che saper accettare i momenti difficili e veramente dolorosi, fa “allargare” il nostro sorriso.
E’ un sorriso guadagnato: il più dolce e splendente che un figlio ci possa regalare.”

                                                                                  Barbara Nardi Marini Diomedi

Lettera da Gabriele

Buongiorno a tutti, mi chiamo Anna Maria e sono la mamma di Gabriele….
Gabriele è un bimbo vivace, dolce e coccolone, molto socievole che adora tantissimo stare con i suoi coetanei…
E’ molto simpatico ed in poco tempo è diventato la mascotte della sua scuola… A Gabriele piace tantissimo un cartone della Disney si chiama Cars e nn si separa mai dalla macchinetta protagonista di questo film “Saetta McQueen” che porta sempre con se…

Gabriele è un bimbo di 4 anni ed è affetto dall’Anemia di Fanconi. Abbiamo scoperto questa malattia solo quest’estate. In realtà il nostro bambino è nato con una malformazione alle mani e precisamente ai pollici, per la quale, quando aveva poco più di un anno è stato sottoposto a due interventi chirurgici e tanta riabilitazione.

Quest’estate finalmente pensavamo di poterci mettere alle spalle questa storia e riuscire a vivere una vita serena e normale, lontana dagli ospedali e dai medici… così non è stato purtroppo…
Eravamo in vacanza dai miei genitori, io e mio marito, per un nostro scrupolo personale, abbiamo deciso di sottoporre Gabriele ad un semplice esame del sangue… i risultati hanno evidenziato i valori molto bassi delle piastrine (52.000)… siamo stati subito ricoverati e dopo 4 giorni il primario (il dott. Tronci) di un piccolo ospedale in provincia di Lecce, senza avere a disposizione i mezzi (come l’esame del midollo o il DEB test) ci ha diagnosticato l’Anemia di Fanconi…

NON CI VOLEVAMO CREDERE…
Su suo consiglio siamo tornati a Roma e abbiamo portato il nostro bambino dal prof. Locatelli che dopo tutti gli esami ci ha confermato la diagnosi….ANEMIA DI FANCONI…
in un attimo tutta la nostra vita è cambiata ed il mondo ci è crollato addosso…
è stato difficile accettare il tutto e lo è ancora…a questo si è aggiunta la rabbia di essere arrivati alla scoperta di una patologia così grave solo casualmente, nonostante fin dalla nascita di Gabriele, il bimbo è stato visitato da diversi medici di importanti ospedali romani, tra cui anche un genetista….

Nell’ultimo periodo, da agosto ad oggi, il bimbo è sottoposto a controlli mensili; per Febbraio-Marzo Gabriele verrà sottoposto al trapianto di midollo osseo…
al momento è aperta la ricerca di un donatore esterno( visto che la sorellina non è compatibile); se non si troverà il donatore, a donare saremo io o mio marito…
Ciò che ci aspetta è la salita più ripida della nostra vita; in certi momenti ho tanta paura, ma poi guardo Gabry e so che insieme al suo papà e alla sua sorellina troveremo la forza per affrontare il tutto….
Ho deciso di scrivere questa mail e di presentarvi Gabriele per farvi conoscere uno dei bambini che con la vostra generosità state aiutando nella lotta contro l’Anemia di Fanconi… Io ringrazio l’AIRFA e tutte le persone che ne fanno parte, in particolare la sig.ra Albina Parente, Francesca e Vania Conte che mi hanno fatto capire che non siamo soli in questo lungo e difficile percorso …

GRAZIE GRAZIE GRAZIE da Gabriele e la sua famiglia