Buongiorno a tutti, mi chiamo Anna Maria e sono la mamma di Gabriele….
Gabriele è un bimbo vivace, dolce e coccolone, molto socievole che adora tantissimo stare con i suoi coetanei…
E’ molto simpatico ed in poco tempo è diventato la mascotte della sua scuola… A Gabriele piace tantissimo un cartone della Disney si chiama Cars e nn si separa mai dalla macchinetta protagonista di questo film “Saetta McQueen” che porta sempre con se…
Gabriele è un bimbo di 4 anni ed è affetto dall’Anemia di Fanconi. Abbiamo scoperto questa malattia solo quest’estate. In realtà il nostro bambino è nato con una malformazione alle mani e precisamente ai pollici, per la quale, quando aveva poco più di un anno è stato sottoposto a due interventi chirurgici e tanta riabilitazione.
Quest’estate finalmente pensavamo di poterci mettere alle spalle questa storia e riuscire a vivere una vita serena e normale, lontana dagli ospedali e dai medici… così non è stato purtroppo…
Eravamo in vacanza dai miei genitori, io e mio marito, per un nostro scrupolo personale, abbiamo deciso di sottoporre Gabriele ad un semplice esame del sangue… i risultati hanno evidenziato i valori molto bassi delle piastrine (52.000)… siamo stati subito ricoverati e dopo 4 giorni il primario (il dott. Tronci) di un piccolo ospedale in provincia di Lecce, senza avere a disposizione i mezzi (come l’esame del midollo o il DEB test) ci ha diagnosticato l’Anemia di Fanconi…
NON CI VOLEVAMO CREDERE…
Su suo consiglio siamo tornati a Roma e abbiamo portato il nostro bambino dal prof. Locatelli che dopo tutti gli esami ci ha confermato la diagnosi….ANEMIA DI FANCONI…
in un attimo tutta la nostra vita è cambiata ed il mondo ci è crollato addosso…
è stato difficile accettare il tutto e lo è ancora…a questo si è aggiunta la rabbia di essere arrivati alla scoperta di una patologia così grave solo casualmente, nonostante fin dalla nascita di Gabriele, il bimbo è stato visitato da diversi medici di importanti ospedali romani, tra cui anche un genetista….
Nell’ultimo periodo, da agosto ad oggi, il bimbo è sottoposto a controlli mensili; per Febbraio-Marzo Gabriele verrà sottoposto al trapianto di midollo osseo…
al momento è aperta la ricerca di un donatore esterno( visto che la sorellina non è compatibile); se non si troverà il donatore, a donare saremo io o mio marito…
Ciò che ci aspetta è la salita più ripida della nostra vita; in certi momenti ho tanta paura, ma poi guardo Gabry e so che insieme al suo papà e alla sua sorellina troveremo la forza per affrontare il tutto….
Ho deciso di scrivere questa mail e di presentarvi Gabriele per farvi conoscere uno dei bambini che con la vostra generosità state aiutando nella lotta contro l’Anemia di Fanconi… Io ringrazio l’AIRFA e tutte le persone che ne fanno parte, in particolare la sig.ra Albina Parente, Francesca e Vania Conte che mi hanno fatto capire che non siamo soli in questo lungo e difficile percorso …
GRAZIE GRAZIE GRAZIE da Gabriele e la sua famiglia
