Il Teatro San Carlo omaggia Franca Rame: l’AIRFA ci sarà! 

Napoli, 25 novembre 2013 ore 20:30

Il Teatro di San Carlo celebra la giornata internazionale contro la violenza sulle donne con lo spettacolo “Omaggio a Franca Rame” per la Regia di Laura Angiulli e con  Rosaria De Cicco, Alessandra D’Elia, Cristina Donadio, Enza Di Blasio, Licia Maglietta, Rita Montes, Antonella Stefanucci – Coro di Voci Bianche del Teatro di San Carlo – Direttore: Stefania Rinaldi

Per i sostenitori dell’AIRFA l’ingresso è a 10 euro.

Per informazioni infofanconi@airfa.it

La lettera di ringraziamento dal Direttore Generale Telethon a conclusione della Maratona 2013

Cari,

a conclusione della maratona 2013, desidero porgerVi un sentito ringraziamento per essere stati al nostro fianco.
In diversi modi – dal supporto nel contatto con le famiglie che hanno portato la propria testimonianza in trasmissione, all’adesione alla campagna di raccolta, al sostegno tramite lepiattaforme web e social− le associazioni amiche di Telethon si sono dimostrate, ancora una volta, preziose alleate in una sfida comune.
La Vostra vicinanza rinnova ogni anno in noi la consapevolezza di lavorare per Voi e insieme a Voi.
Questa maratona è giunta a conclusione di un anno ricco di importanti risultati per Telethon. La mia speranza, insieme a quella di tutti Voi, è di andare avanti sempre più spediti e poter raccontare, nei prossimi anni, molti altri successi ottenuti grazie al sostegno di tutti gli Italiani.
Un caro saluto,
Francesca Pasinelli
Direttore Generale Telethon Italia

Airfa al Teatro Diana

Si ringraziano per la partecipazione tutti i presenti alla serata di ieri, presso il #Teatro #Diana di Napoli.

All’inizio dello spettacolo il Professor Nobili e la nostra presidente Albina Parente hanno presentato agli spettatori l’#Anemia di#Fanconi e gli sviluppi della ricerca ottenuti anche grazie al lavoro dell’#AIRFA.

Se anche tu vuoi sostenere la nostra lotta scrivi a infofanconi@airfa.it o vai su www.airfa.it/moduolo.php

Tutti giocano la vita vince! VII Edizione

Mercoledi 6 novembre presso il Circolo Ufficiali della Marina Militare di Napoli, in Via Cesario Console, 3, si svolgera’ la VII Edizione del Torneo di Burraco per l’AIRFA.

Per maggiorni informazione scrivi a infofanconi@airfa.it oppure chiama lo 0815523773.

Una matita e un quaderno per la Ricerca

Bastano un quaderno e una matita per aiutare la Ricerca (anche a Frascati).
La signora Valentina Amendolara, mamma di Emma, affetta da Anemia di Fanconi, ha organizzato per l’AIRFA una raccolta fondi presso la sede di Frascati della società Lintel S.C.P.A..

Fino al 9 dicembre sarà possibile donare per l’Associazione e ricevere in regalo un quaderno ed una matita dell’AIRFA.

Lettera da Barbara

“I colori del Gransasso con i prati verdissimi e le macchie gialle delle ginestre sono incantevoli!
Sono sull’autobus che mi riporta a Roma, all’Ospedale Bambino Gesù, dove la mia piccola Emma il 6 giugno scorso ha effettuato il trapianto di midollo, usando le mie staminali.
Sono passati pochi giorni e la strada è ancora lunga ma, sono certa che la grande ansia e la preoccupazione ormai hanno lasciato spazio ad un sentimento di tranquillità nei confronti di questo importante percorso che andava affrontato. 
Emma che ha voluto il suo microfono di Hello Kitty anche in ospedale, non appena ha potuto ha ricominciato a cantare. 
Emma che ci ha dimostrato, a me e al papà, che saper accettare i momenti difficili e veramente dolorosi, fa “allargare” il nostro sorriso.
E’ un sorriso guadagnato: il più dolce e splendente che un figlio ci possa regalare.”

                                                                                  Barbara Nardi Marini Diomedi

Lettera da Gabriele

Buongiorno a tutti, mi chiamo Anna Maria e sono la mamma di Gabriele….
Gabriele è un bimbo vivace, dolce e coccolone, molto socievole che adora tantissimo stare con i suoi coetanei…
E’ molto simpatico ed in poco tempo è diventato la mascotte della sua scuola… A Gabriele piace tantissimo un cartone della Disney si chiama Cars e nn si separa mai dalla macchinetta protagonista di questo film “Saetta McQueen” che porta sempre con se…

Gabriele è un bimbo di 4 anni ed è affetto dall’Anemia di Fanconi. Abbiamo scoperto questa malattia solo quest’estate. In realtà il nostro bambino è nato con una malformazione alle mani e precisamente ai pollici, per la quale, quando aveva poco più di un anno è stato sottoposto a due interventi chirurgici e tanta riabilitazione.

Quest’estate finalmente pensavamo di poterci mettere alle spalle questa storia e riuscire a vivere una vita serena e normale, lontana dagli ospedali e dai medici… così non è stato purtroppo…
Eravamo in vacanza dai miei genitori, io e mio marito, per un nostro scrupolo personale, abbiamo deciso di sottoporre Gabriele ad un semplice esame del sangue… i risultati hanno evidenziato i valori molto bassi delle piastrine (52.000)… siamo stati subito ricoverati e dopo 4 giorni il primario (il dott. Tronci) di un piccolo ospedale in provincia di Lecce, senza avere a disposizione i mezzi (come l’esame del midollo o il DEB test) ci ha diagnosticato l’Anemia di Fanconi…

NON CI VOLEVAMO CREDERE…
Su suo consiglio siamo tornati a Roma e abbiamo portato il nostro bambino dal prof. Locatelli che dopo tutti gli esami ci ha confermato la diagnosi….ANEMIA DI FANCONI…
in un attimo tutta la nostra vita è cambiata ed il mondo ci è crollato addosso…
è stato difficile accettare il tutto e lo è ancora…a questo si è aggiunta la rabbia di essere arrivati alla scoperta di una patologia così grave solo casualmente, nonostante fin dalla nascita di Gabriele, il bimbo è stato visitato da diversi medici di importanti ospedali romani, tra cui anche un genetista….

Nell’ultimo periodo, da agosto ad oggi, il bimbo è sottoposto a controlli mensili; per Febbraio-Marzo Gabriele verrà sottoposto al trapianto di midollo osseo…
al momento è aperta la ricerca di un donatore esterno( visto che la sorellina non è compatibile); se non si troverà il donatore, a donare saremo io o mio marito…
Ciò che ci aspetta è la salita più ripida della nostra vita; in certi momenti ho tanta paura, ma poi guardo Gabry e so che insieme al suo papà e alla sua sorellina troveremo la forza per affrontare il tutto….
Ho deciso di scrivere questa mail e di presentarvi Gabriele per farvi conoscere uno dei bambini che con la vostra generosità state aiutando nella lotta contro l’Anemia di Fanconi… Io ringrazio l’AIRFA e tutte le persone che ne fanno parte, in particolare la sig.ra Albina Parente, Francesca e Vania Conte che mi hanno fatto capire che non siamo soli in questo lungo e difficile percorso …

GRAZIE GRAZIE GRAZIE da Gabriele e la sua famiglia

Una giornata a Ceccano per parlare di volontariato

Sabato 5 ottobre 2013, alle ore 9.30 presso la Medioteca di Ceccano (FR) si svolgerà la prima giornata del volontariato RI-CONOSCIAMOCI: “Il Welfare plurale”. Alla manifestazione parteciperà l’Assessore alle politiche sociali della regione Lazio Rita Visini. La nostra Associazione sarà presente con una postazione per la distribuzione di materiale informativo e di kit didattici per la scuola. Attraverso l’acquisto di un kit per la scuola (composto da un quaderno e una matita), sarà possibile sostenere le borse di studio che AIRFA offre ogni anno a medici Ricercatori affinché, grazie al loro lavoro, si possa trovare presto una cura per l’ Anemia di Fanconi.

CITTA’ DI CECCANO

ASSESSORATO ALLE POLITICHE SOCIALI

PRIMA GIORNATA DEL VOLONTARIATO

RI-CONOSCIAMOCI: “IL WELFARE PLURALE”

“Per far crescere un bambino occorre un intero villaggio.”  Proverbio africano

CECCANO, 5 OTTOBRE 2013

ORE 11.00 – TAVOLA ROTONDA

“LINEE GUIDA – PER UNA LEGGE SUL SISTEMA INTEGRATO DEGLI INTERVENTI E DEI SERVIZI SOCIALI NEL LAZIO – TUTTI INCLUSI.   SUSSIDIERIETA’: LA PARTECIPAZIONE ATTIVA DEI CITTADINI”

La tavola rotonda verrà impostata partendo dai contenuti illustrati nella bozza delle linee guida per una legge sul sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali, presentata dall’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio “ Tutti inclusi”, che pone l’attenzione e sottolinea la centralità del concetto di “responsabilità condivise e sussidiarietà” per interventi ed azioni intraprese dagli attori sociali.

(Per approfondimenti consultare http://www.socialelazio.it/prtl_socialelazio/?vw=focusonDettaglio&id=35 )

La prima giornata del volontariato vuole, dunque, iniziare un percorso di conoscenza, mirato ad un successivo“riconoscersi”,  tra le realtà che sono parte attiva nel territorio  ed operano nella propria diversità e specificità. Si chiede dunque ad ogni associazione di illustraree far conoscere a tutti la propria “parte attiva” nel territorio come inizio di un percorso di azioni concordate e condivise per il raggiungimento di  obiettivi comuni e collaborazioni possibili.

L’Ente ha come obiettivo la costituzione di un albo di associazioni che intervengono nel tessuto sociale svolgendo attività di interesse generale. Nel rispetto dell’autonoma iniziativa, si intendono creare i presupposti per collaborazioni che consentano di mettere in atto interventi tra Ente e mondo del volontariato e terzo settore che permettano la realizzazione di azioni sempre più mirate e complesse. La conoscenza è il presupposto per il rispetto de

 

lla diversità e la costruzione di valide e professionali collaborazioni.

Torna a scuola con AIRFA

Ti aspettiamo il:

14 settembre ore 10.30 a Via Scarlatti (altezza TIm) Vomero – Napoli;

21 settembre ore 17.00 a Via Calabritto (Angolo Piazza dei Martiri) – Napoli con i volontari dell’Interact Na Ovest;

28 settembre ore 17.00 a Via Calabritto (angolo Piazza dei Martiri) con i volontari dell’Interact Na Ovest.

Il ritorno a scuola è un momento importante per tutti i bambini ed anche per i genitori. I primi, che cercano le cose più colorate e divertenti da sfoggiare tra i banchi, i secondi che inseguono un prodotto che possa soddisfare l’esigenza dei propri figli mantenendo un buon rapporto qualità/prezzo. Con Airfa anche quest’anno si può raggiungere un obiettivo in più. Con il nuovo kit scuola, composto da matite e quaderni colorati, si può dare un contributo concreto alla ricerca sull’Anemia di Fanconi.
Grazie ai presidi cittadini, sarà ancora più semplice. I volontari dell’AIRFA e dell’Interact ti aspettano!