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Una mamma ci scrive: l’accompagnamento e’ un diritto per chi e’ affetto da Anemia di Fanconi.

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Buongiorno!
Sono la mamma di Gabriel. Gabriel ha sette anni è affetto da Anemia di Fanconi. Ha fatto il trapianto il 20 giugno del 2012. Vorrei dire alle famiglie che hanno un bambino con Anemia di Fanconi, che è un loro diritto, come del resto hanno i bambini con la leucemia o con altre patologie gravi, avere l’accompagnamento. Perché spesso non lo sanno. Premetto che ho sempre dovuto spiegare io ai medici dell’Asl che malattia fosse l’Anemia di Fanconi. La prima volta che abbiamo chiesto l’accompagnamento per Gabriel è stato negato, ed ha avuto diritto all’indennità di frequenza. Ovviamente nel periodo in cui ha affrontato il trapianto, abbiamo fatto domanda di aggravamento, e il bimbo è stato visitato presso l’ospedale, dove ovviamente, gli è stato concesso l’accompagnamento per diciotto mesi, periodo a discrezione del medico dell’Asl che effettua la visita. Purtroppo il periodo del trapianto colpisce anche a livello economico le famiglie che sono già duramente provate dalla malattia. Se ci sono dei precedenti, è più semplice far valere i diritti dei bambini con l’Anemia di Fanconi, malattia che viene spesso sottovalutata e confusa con una banale anemia. Sono quindi a disposizione delle famiglie che si trovano in difficoltà anche eventualmente fornendo la documentazione di Gabriel. Vania Conte vaniaconte@hotmail.it

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