Buon giorno a tutti!
Mi chiamo Vania, sono la mamma di Gabriel 7 anni, un frugulino biondo tutto pepe!
Scrivo a tutte le mamme e i papà che si trovano nella mia situazione….
Vorrei dirvi come è cambiata la mia vita grazie all’A.I.R.F.A. che mi ha fatto conoscere tante mamme che mi hanno aiutato a capire, supportandomi in un momento brutto anzi bruttissimo, quello della scoperta di una malattia così devastante.

La nostra vita, penso come quella di tante persone, è stata segnata da alti e bassi, la perdita dei genitori di mio marito in circostanze tragiche, i progetti di lavoro falliti, ma mai avremmo pensato che la vita ci avrebbe riservato un dolore così grande, da far perdere la testa! Poi, dopo la diagnosi, scopro su internet che esiste anche un’associazione di questa malattia “sconosciuta” e decido di scrivere…. Prontamente mi risponde Albina, che inizia a darmi spiegazioni e soprattutto mi da una grande speranza, quella che quando ti trovi in un oceano freddo e gelido, non penseresti mai di trovare…

Oggi ad un anno da quella bruttissima scoperta, Gabriel fortunatamente sta bene, anche se capisco che la strada è lunga, e la mia vita sarà dedicata completamente a lui…e penso che non ci sia niente di più bello che seguire il proprio figlio giorno per giorno!
Ha fatto il trapianto 100 giorni fa…siamo ad un buon punto!
Devo dire che ho avuto una grande forza, e questo grazie all’associazione che mi ha sempre coccolata, e grazie alle preghiere che sono arrivate nel mio cuore come un fulmine carico di energia!
Ovviamente mi inchino di fronte al Prof.Locatelli che ha curato Gabriel con tanto amore!
Adesso è arrivato il momento di unirci, di farci forza, di combattere, e cercare di trovare tanti fondi per aiutare la ricerca….la “nostra ricerca”!!!
Io ce la metterò tutta per aiutare i nostri bambini!!!
Con tanto affetto
Vania da Grosseto

Care mamme vi invio una mia missiva che ho indirizzato al giornalista Massimo Gramellini vice Direttore della Stampa in primavera , anche se ad oggi non ho avute risposta.

Cara Greta,
ci sono dei giorni che non metto la crema per il viso e per le mani , non per pigrizia o perché me ne dimentico , ma perché tendo a lasciare perdere, tanto…
C’è una data speciale nella mia vita è quella del 7 febbraio 1984, quel giorno ero a Pisa , nella piccola casa per studenti che dividevo con tua zia Simo e mi vennero a trovare due mie amiche d’infanzia , la Giò e la Lucia che studiavano geologia; passammo un pomeriggio fantastico tra risate, confidenze e speranze future ma mi arrivò una telefonata (non al cellulare che ancora non esisteva) ma dalla padrona di casa. Era il tuo nonno Franco che mi comunicava di prendere il treno e ritornare a casa a Spezia senza un motivo preciso ma dicendomi” lo zio Ottavio non sta tanto bene e sai.. la nonna”. Per nonna devi intendere la tua bisnonna che di nome faceva Fede e lo zio era suo fratello. Noi vivevamo tutti insieme e un problema di uno era un problema di tutti. Salii sul treno e per tutto il viaggio che è durato circa un’ora, non pensai minimamente allo zio a cosa poteva essere successo, ma ripensavo alla bellissima giornata trascorsa con le mie amiche , alla mia felicità. Alla stazione mi venne incontro il nonno con la zia Simo, che era a casa dopo aver dato un esame dei suoi 51 che doveva dare per diventare veterinario, mi disse solo “lo zio non è stato tanto bene..ora non c’è più”.

Ti racconto questa cosa successa molti anni fa perché per me è stato il passaggio dall’adolescenza a diventare grandi .Ogni persona ha il suo momento ma non ci se ne accorge quando uno lo vive ma molto tempo dopo, quando i ricordi si depositano in una parte del corpo che si chiama cuore.
Da quel giorno ho capito che le mie giornate non sarebbero state più solamente felici ma anche con amore, tristezza ,incazzature, depressione, sorridenti piangenti, bisogna saper essere felici nel momento in cui si presenta una gioia, ma sapere che non è per l’infinito. La felicità è fatta di attimi, di sensazioni, di momenti che vanno attraversati.

Tu hai davanti una vita di momenti bellissimi ma non tutti si potranno dire tali, ci saranno quelli tristi e rinunciatari; tu stai attraversando uno di quelli, stai rinunciando a qualcosa per te e di te (piscina, scuola per esempio) per me e papà perché un problema di uno è un problema di tutti.
Il 27 gennaio 2009 sarà per te una data da ricordare , ti rimarrà qualcosa di superficiale subito ma poi ti accorgerai con gli anni che avrai fatto una cosa speciale e che quello che hai passato è stato pericoloso e faticoso ma ci scommetto che nei momenti difficili, che la vita ti presenterà, sarà solo un ricordo che ti darà la forza per andare avanti.
Qui in ospedale non sempre metto la crema per le mani , stasera l’ho messa con cura perché ho pensato a mio zio Ottavio. Grazie per tutto da parte mia e di papà. La tua mamma.

Dott. Gramellini
questa lettera indirizzata a mia figlia è stata scritta il giorno prima del trapianto di midollo che la sorellina più piccola doveva fare per combattere una malattia rara, l’Anemia di Fanconi.
Sono passati tre anni , Greta e Virginia stanno bene hanno rispettivamente 16 e 11 anni e la mia vita ha ripreso la sua strada,tra lavoro e occuparmi di loro. Le scrivo proponendole “un racconto invernale” per tre motivi :
il primo è per raccontare l’amore delle madri e mi viene in mente il libro di una giornalista francese che recentemente ha perso due figlie in un incendio che dice ” se perdiamo un genitore siamo orfani, un marito vedove ma per un figlio non ci sono parole”;
il secondo motivo è la richiesta che le faccio per diventare testimonial di questa malattia rara che in Italia conta 170 pazienti tra vivi e morti e l’AIRFA è l’associazione che si interessa di questa malattia un po’ sfortunata e che solo la ricerca scientifica potrà debellare completamente; il trapianto è solo un mezzo per rallentare il rischio di leucemia ma il rischio di tumori solidi è molto alto, tanto che l’aspettativa di vita di chi ne soffre sono estremamente ridotte; il terzo motivo è che oggi ho messo la crema sulle mani e sul viso e ho tanta voglia, come mamma ,di combattere.

Distinti Saluti
Bonati Federica da Viterbo

. La mia è una storia comune di una ragazzina e di una famiglia come tante. Dopo una serie di indagini mediche, un bel giorno la diagnosi: anemia di fanconi; malattia rara, temuta, sconosciuta; poi mio fratello non compatibile e una paura tremenda. Ma nel tempo angoscia e sconforto si trasformano in forza; quella stesa forza che ti porta a provare qualsiasi soluzione possibile: medicine , analisi che danno sempre gli stessi risultati. Dopo qualche anno la prospettiva del trapianto di midollo e l’attesa di un donatore compatibilità che arriva da Londra, attraverso un fratello sconosciuto ma che senti affianco che ti tiene la mano, con un cuore che sa di generosità e amore; un amore così grande che lo porta a donare senza esitazione ma soprattutto senza ricevere nulla in cambio. Ora a distanza di vent’anni sto bene, conduco una vita normalissima e sento di dire che. anche se in determinati momenti sembrano poco, la speranza, l’aiuto, l’affetto e la vicinanza di tutti coloro che ci sono accanto sono davvero le uniche cose che possono aiutare e permettere di andare avanti nei momenti più difficili.

Vorrei inoltre sottolineare l’ importanza della ricerca e della donazione, ma soprattutto il grande lavoro e impegno di associazioni come l’a.i.r.f.a. e l’admo che sono sempre affianco ai malati. Ringrazio con grande affetto tutta l’equipe medica dell’ospedale civile di Pescara, dove ho effettuato il trapianto e tutti i volontari conosciuti in quel periodo.

Un abbraccio e un saluto va a tutti i malati, affinché possano incontrare una persona speciale che capovolga la loro vita.

Tiziana Quattrocchi da Latina